coucou rapide

coucou tout le monde

je prends quelques minutes pour vous raconter une grande nouvelle, un miracle peut-être??? allez vous croyez que j'exagère???

jeudi je suis donc rentré chez moi avec une dérivation qui ne fonctionnait pas après avoir été ponctionné à l'hôpital... vendredi matin maman devait me ponctionner et bien que me voyant bien elle l'a quand même fait... mais.... samedi.... quand je me suis levé j'étais impeccable : je parle, je danse, je chante et je ris comme je n'ai plus ris depuis des mois.... sans ponction!!!!!!
toute la journée d'hier maman a guetté les signes de mon déclin afin de me ponctionner mais RIEN !!!!!!
aujourd'hui matin rebelotte.... je joue, je lance mes perles dans la maison, je joue avec ma pomme donc pas de ponction....

mais comment est-il possible de vivre sans être ponctionné???? ma dérivation fonctionne-t-elle??? même si on a du mal d'y croire et encore plus de mal de l'affirmer il semblerait que oui....

Alors un miracle????

Il y a deux façons de concevoir sa vie. - une est de penser que les miracles n'existent pas - et l'autre de penser que chaque chose est un miracle.

bon je vous laisse je vous montrerai des photos de mes plus beaux sourires plus tard

bisous à tous...

# Posté le dimanche 23 août 2009 03:04

des nouvelles...

bonjour...

ben oui je suis déjà là... super Maxou fait des séjours express pour l'instant;)
bon les nouvelles sont pas terribles... le nouveau drain ne fonctionne pas... mais est-il vraiment bien placé??? pas sur :s
une nouvelle opération est donc prévue pour fin de semaine prochaine..
pourquoi attendre une semaine??? apparement je suis allergique au silicone des dérivations... (j'ai 50% d'eosinophiles dans mon liquide céphalo-rachidien alors qu'il faut 7%)
donc vous me direz c'est simple on met une dérivation sans silicone mais non la simplicité pas pour moi merci :p
les dérivations sans silicone sont peu vendues donc non RENTABLES donc on ne les commercialise pas en europe.... la honte de vivre sur un continent soit disant développé!!!!! résultat il faut faire revenir un drain des USA et ça prend une semaine... ce drain ne sera pas conforme CE mais ça on s'en moque un peu et il ne sera bien sur pas pris en compte par l'inami mais ça aussi on s'en moque... on espère que les médecins ont enfin trouvé le vrai problème de mes dérivations bouchées...
pour mettre un maximum de chance de notre côté on recommencera une chimio tout de suite après la prochaine opération... les médecins arrivent au bout de ce qu'ils peuvent faire il n'y a plus qu'à espérer que ça fonctionne enfin...

je suis rentré hier soir et j'étais vraiment très heureux... je vous laisse des photos ;)

bisous à tous
des nouvelles...

# Posté le vendredi 21 août 2009 05:25

19juilllet

l'opération s'est bien passée.
malheureusement la nuit a ete difficile,il a beaucoup pleuré, n'a pas dormi et s'est plaint ,
ce matin on lui a fait une purge et donné des anti douleur.
il était donc plus calmer.
demain matin il fera un scanner.
bisous

# Posté le mercredi 19 août 2009 09:59

des... mauvaises .... nouvelles...

coucou tout le monde

depuis samedi je vais moins bien... je suis chagrin, douloureux et je dors beaucoup...
dimanche matin j'ai passé un scanner qui montre que ma dérivation est à nouveau bouchée...
je suis tout de même rentré à la maison pour attendre que les médecins trouvent une solution...
résultat: demain je repars à Bxl et on m'opèrera dans la journée... nouvelle dérivation encore une fois et des médicaments.... en espérant que ces médicaments seront efficaces et empêcheront ma dérivation de se boucher....

à bientôt

bisous
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# Posté le lundi 17 août 2009 14:11

un petit coucou

un petit coucou
bonjour ;)

et ouiiiiii je suis toujours à la maison... aujourd'hui j'ai eu des moments un peu plus chagrin mais j'ai aussi eu des moments de rire (je vous laisse une photo)
je suis allé chez mamy quelques heures après-midi.. ça faisait longtemps :))))

Pour l'instant il semblerait qu'on va pouvoir passer le week end à la maison mais chuuuuuuuuuuuuuuuuut il ne faut pas le dire trop vite ;)

bonne soirée

bisous

# Posté le vendredi 14 août 2009 14:43