Coucou

l'année scolaire se termine... aujourd'hui c'est mon dernier jour d'école.
Hier maman s'est réunie avec l'école et les dames qui m'accompagneront l'année prochaine...
Tout est déjà organisé: Mme Caroline viendra me faire découvrir l'école et me pousser à marcher une heure semaine, Mme Pascale et Mme Sandrine (de l'ONA) viendront 3 fois une heure pour me faire travailler tout seul pour que je sache toucher et écouter correctement lol ; j'irai encore une fois semaine chez Mme Cécile la logopède et une fois semaine chez Olivier mon kiné. ET grande nouvelle j'aurai une nouvelle institutrice que je ne connais pas encore mais maman va devoir faire quelques démarches car Mme Karine ma puericultrice ne devrait plus être à mes côtés l'année prochaine!!! :( je l'aime bien moi Mme Karine, on se connait bien maintenant et j'ai encore besoin d'elle snifffff. Je vous raconterai si qq1 veut nous aider à la garder..
AH oui le programme s'annonce chargé mais je deviens grand!!!!
Et vous avez remarqué... je suis toujous enouré de femmes lol, je vais encore faire mon séducteur avec des bisous et calins à gogo

Mercredi Nathalie m'a fait une prise de sang et elle était correcte... on continue donc les médicaments avec la mm dose et on refait un contrôle mi-juillet.

à bientôt

bisous
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# Posté le vendredi 27 juin 2008 01:26

bonjour à tous!!!!

Cela fait un moment que maman ne vous donne plus de nouvelles... pas bien!!!!
C'est que la vie a repris le dessus et qu'avec papa et maman on profite un maximum.
J'ai toujours des problèmes de sodium et on me fait encore des prises de sang régulièrement. Depuis mercredi les médecins ont décidé de ne plus essayer de diminuer mes doses de médicaments car je me sens mal à chaque fois... maintenant je vais avoir une dose journalière et si je reste stable avec cette dose, on va me laisser tranquille et me faire moins de prise de sang. Pour l'instant je suis bien et si je reste comme ça, on ne me fait plus de prise de sang avant 15 jours.

Depuis quelques jours je fais des petites surprises à papa et maman. Je sais descendre de mon lit et je viens les rejoindre dans leur chambre dès que je suis réveillé. Cette nuit j'étais là à 2h15... et pas pour faire dodo dans leur lit NOOOOOOOOOOOOOON j'avais envie de jouer. Maman n'était pas très contente et m'a ramené assez vite dans mon lit. Malgrè tout papa et maman sont super contents de mes progrès car je fais de plus en plus de chose comme un enfant de 4 ans (sourire).

J'ai aussi une petite nouvelle, je pars en vacances à la mer cet été mais pour l'instant je ne suis pas enchanté... l'eau n'est pas mon endroit favori... déjà le bain j'aime pas trop alors piscine et mer!!!! je vous raconterai à mon retour lol

à bientôt

bisous à tous
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# Posté le vendredi 13 juin 2008 04:21

Les nouvelles photos de ma bébête...

coucou tout le monde

hier je suis allé chez "les fous" lol faire les photos de ma bébête...
Résultat... elle a maigri suite à l'opération mais elle est toujours là malgré tout. Il a y encore pas mal de liquide dans ma tête mais mon nouveau drain semble fonctionner. Normalement, les médecins vont me laisser tranquille un petit peu... ils veulent attendre et voir sur le long terme si le liquide s'évacue.
Lundi après-midi, je vois le Professeur Pirotte qui m'a opéré... on verra ce qu'il pense des photos.

Mon sodium ne se stabilise toujours pas et ça commence à ennuyer le pédiatre d'Erasme, je le verrai aussi lundi...

à lundi pour des nouvelles fraîches

bisous à tous
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# Posté le samedi 31 mai 2008 07:37

Prise de sang de lundi

[size=12px]aujourd'hui ma prise de sang est bonne...
mon taux de sodium est dans les normes... on revérifie jeudi

biz
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# Posté le lundi 26 mai 2008 09:08

Des nouvelles

Coucou à tous,

voici quelques petites nouvelles...
lundi je suis retourné à l'école et ça s'est bien passé... Cétait aussi le jour de ma prise de sang et mon sodium était un peu descendu il a donc été décidé d'augmenter mes médicaments et de refaire une prise de sang vendredi.
Mardi je suis retourné chez la logopède, Cécile, et ça ne m'a pas plu du tout!!!!!
le soir, je suis allé chez le Kiné, Olivier, et papa est venu avec moi :d. C'était la première fois et j'étais très content de lui montrer comme je travaille bien avec Olivier.
Mercredi de nouveau à l'école.
Jeudi, je suis resté avec maman mais j'aurais préféré aller à l'école. Elle m'a coupé les cheveux!!!! je déteste ça. Oui je sais que je suis plus mimi comme ça mais quand mm, ils peuvent pas arrêter de pousser ceux-là???
Vendredi, je suis allé à l'école et Nathalie m'a fait une nouvelle prise de sang. Et là encore une chute de sodium alors qu'on avait augmenté mes médicaments.... Le pédiatre demande d'encore augmenter les doses et aurait voulu une photo pour être certain que les liquides s'évacuent bien de ma tête mais comme une photo est prévue vendredi 30 mai on attendra jusqu'à cette date et on ferra une nouvelle prise de sang lundi et une jeudi.
Samedi, c'était journée sortie... j'ai fait les magasins toute la matinée avec maman et marraine... ah ces femmes toujours entrain d'acheter des vêtements lol
L'après-midi nous sommes allés avec papa à Paradisio. Nous avons beaucoup promené et j'ai entendu plein d'animaux: des chèvres, des oiseaux, un paon,... on y retournera c'est certain!!!

Bon, aujourd'hui je vais bien!!!! Maman dit qu'elle voit que mon sodium remonte mais bon comme mon taux ne s'inscrit pas automatiquement sur mon front il va falloir attendre les résultats de lundi.

je vous laisse une petite photo toute fraîche de ce matin...
Des nouvelles
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# Posté le dimanche 25 mai 2008 03:58